História SPaA-SR

Myšlienka založiť svojpomocné združenie pacientov trpiacich najčastejšími kožnými chorobami – psoriázou a atopickou dermatitídou – sa zrodila vo februári 1990 na príznačnom mieste – v kúpeľoch Smrdáky. Na tradičných informatívnych stretnutiach pacientov s lekármi kúpeľov formovali prví aktivisti ciele rysujúceho sa združenia a presviedčali o jeho význame nádejných členov – kúpeľných pacientov.

• V kronike, ktorú si postupne odovzdávali najaktívnejší z jednotlivých liečebných turnusov, figurujú medzi prvými menami Jana Břízová z Prahy, neskôr prvá prezidentka Spoločnosti psoriatikov a atopických ekzematikov ČSFR (SPaAE ČSFR), Terézia Moravčíková či Vlasta Husárová z Bratislavy. Pacienti mali po návrate z kúpeľov požiadať svojho ošetrujúceho dermatológa o spoluprácu pri informovaní o tejto iniciatíve a získavaní prvých členov.

Na svojom ustanovujúcom zjazde prijala SPaAE ČSFR stanovy s rámcovým programom svojej činnosti: presadzovať skvalitnenie a modernizáciu liečebnej starostlivosti o pacientov s kožnými chorobami; obhajovať zlepšenie ich sociálneho postavenia; pravidelne vydávať informačný bulletin; zastupovať svojich členov v kontakte so štátnou správou na všetkých úrovniach a presadzovať ich oprávnené požiadavky; poskytovať poradenskú službu najmä v sociálno-právnych a zdravotníckych problémoch; usilovať o zmenu postoja verejnosti k ľuďom s výraznými prejavmi na koži. Úlohou aktivistov bolo rozmnožiť stanovy a spolu s evidenčnými kartami opatrenými adresou tajomníka SPaAE (na Slovensku Terézia Hurbaničová) požiadať svojho dermatológa o ich odovzdanie evidovaným pacientom.

• Takto, z čistého nadšenia niekoľkých jednotlivcov, „na kolenách“, vznikalo združenie pacientov, ktoré malo ambície uspieť v boji o pozornosť zdravotníctva a rodiacej sa občianskej spoločnosti aj pre ľudí s marginalizovanými kožnými problémami. Združenie by však zrejme neprežilo svoje detské choroby bez výdatnej pomoci pri odbornej argumentácii, ale aj „obyčajnej“ ľudskej podpory lekárov, predovšetkým prof. MUDr. Františka Novotného, DrSc., primára SLK Smrdáky MUDr. Ivo Schwarza a MUDr. Jána Lidaja. Po rozdelení republiky a pri vzniku samostatnej SPaAE SR (zaregistrovaná na MV SR dňa 5. 4. 1993, počet členov 478, ustanovujúci zjazd 23. 11. 1993, prezidentka Terézia Moravčíková) sa jej správnej rade dostalo najväčšej pomoci od MUDr. Pavla Hlavatého, CSc., MUDr. Želmíry Fetisovovej, CSc., ako aj MUDr. Ľudmily Žigovej, ktorí ju prichýlili na svojom pracovisku v NsP v Ružinove. V zasadačke kožného oddelenia sa koncipovali prvé listy s cieľom presadzovať ekonomicky najefektívnejšiu a pre pacientov najprijateľnejšiu formu liečby – denné sanatóriá pre chronické dermatitídy podľa vzoru dobre fungujúceho centra prof. Novotného v Prahe. Delegácia SPaAE SR presvedčila ministra zdravotníctva MUDr. Rakúsa, ktorý vyčlenil financie na zriadenie Centra pre liečbu chronických kožných chorôb na Pivonkovej ulici v Bratislave ako detašovaného pracoviska KO NsP Ružinov. Otvorené bolo v máji 1993 a funguje dodnes. Vďaka iniciatíve klubu SPaA SR v Košiciach a spolupráci s doc. MUDr. Františkom Héjjom, CSc., a MUDr. Soňou Končekovou vzniklo v máji 2002 aj Denné centrum v NsP na Triede SNP v Košiciach Psorhelios.

Správna rada SPaAE SR v čase výbušného rozvoja spoločnosti v prvých rokoch po novembri 1989 získala sponzorské príspevky na nákup UV-metra a psoriatických hrebeňov, ale s pomocou grantu Slovenskej humanitnej rady prispela aj na zabezpečenie celotelového UV žiariča Waldman pre KK FNsP na Mickiewiczovej ulici v Bratislave. Prostriedky na zakúpenie prístrojov a vybavenia pre kožné oddelenia postupne získavali aj kluby pre nemocnice v mieste svojho pôsobenia, napr. v Čadci, Dolnom Kubíne, Martine, Košiciach.
SPaAE SR sa postupne zaradila medzi organizácie zdravotne postihnutých občanov (ZPO), ktoré mali na Slovensku dlhoročnú tradíciu a skúsenosti s presadzovaním záujmov svojich členov: nevidiacich a slabozrakých, nepočujúcich, vozíčkarov, telesne či mentálne postihnutých. Vo Vládnom výbore pre otázky ZPO, neskôr Rade vlády SR pre problematiku občanov so ZP, ktorá združovala 350 organizácií, však nemala priame zastúpenie. Prirodzene to sťažovalo tlmočenie požiadaviek voči štátnej správe a najmä pripomienkovanie tvoriacich sa zákonov v oblasti transformácie zdravotníctva a sociálnej sféry. Členovia Výkonného výboru SPaA SR – tak sa na II. zjazde premenoval najvyšší orgán – sa však postupne ostrieľali pri priamom kontakte s najvyššími predstaviteľmi jednotlivých rezortov, vyzbrojili sa trpezlivosťou a s pomocou odborníkov naklonených pacientom (prof. MUDr. Jozef Buchwald, CSc., doc. MUDr. Ľudovít Sinka, CSc., prim. MUDr. Hana Zelenková, CSc.) aj pádnymi argumentmi. Výsledkom bola nevídaná skutočnosť: do dlho sa rodiaceho zákona NR SR č. 195/1998 Z. z. o sociálnej pomoci bol zaradený paragraf 56 o kompenzácii zvýšených výdavkov na zabezpečenie prostriedkov osobnej a bytovej hygieny, súvisiacich aj s opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia v dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia, ktorý pamätal aj na pacientov s kožnými chorobami. Predstavitelia SPaAE SR sa však museli osobitne zasadzovať za zvýšenie bodového ohodnotenia miery postihnutia v prípade psoriázy a atopickej dermatitídy tak, aby bola postačujúca pre priznanie nároku na kompenzáciu.

• Nie všetky iniciatívy a úporné snahy o zmenu pripravovanej legislatívy v prospech ľudí s kožnými chorobami však korunoval úspech. Celkovo sa totiž menil postoj štátnej správy k tretiemu sektoru, ktorý čoraz väčšmi prijímala ako „nechcené dieťa“ demokracie a najmä MZ SR sa stavala voči pacientskym združeniam do pozície mŕtveho chrobáka. V súčinnosti s výborom Slovenskej dermatologickej spoločnosti (SDS) sa SPaAE SR viackrát dôrazne postavila proti delimitácii počtu postelí na kožných oddeleniach. Ich plošnému zníženiu o 50 % sa však napokon nepodarilo zabrániť, rovnako ako úplnej likvidácii celých kožných oddelení v niektorých regiónoch (Orava, Lučenec...). Napriek neustálemu naliehaniu SPaAE SR na MZ SR a zdravotnícky výbor NR SR nedošlo ani k adekvátnemu navýšeniu počtu ambulantných zariadení – dermatovenerologických stacionárov, ktoré mali aspoň parciálne nahradiť obmedzenú ústavnú starostlivosť. Podľa listu vrchného riaditeľa SZS MZ SR MUDr. Hlavačku zo dňa 16. 7. 2003 počet miest/postelí v nich dosiahol iba 93... (Helios 3/2003, s. 43) Najčastejším argumentom štátnej správy bolo, že ich zriadenie je už vo výlučnej kompetencii riaditeľov zdravotníckych zariadení (ZZ) v jednotlivých regiónoch. Aj zaradenie nových súkromných centier do siete ZZ (napr. TOMESA v Košiciach a potom v Bratislave) si však vyžiadalo obrovské úsilie, predovšetkým zo strany zriaďovateľa, ale aj SPaAE SR, ktorej záležalo na tom, aby bola liečba v nich hradená zdravotnými poisťovňami.

Psoriatici a atopici sledovali s veľkými obavami aj zmenu vlastníkov SLK Smrdáky, najúčinnejších kúpeľov špecializovaných na liečbu kožných chorôb, ako aj neustále znižovanie prostriedkov Sociálnej poisťovne na kúpeľnú liečbu a napokon ich zverenie do kompetencií MZ SR. Nový zákon o nemocenskom poistení výrazne obmedzil prístup pacientov s atopickou dermatitídou ku kúpeľnej liečbe tým, že ich v indikačnom zozname preradil do skupiny B. Ani niekoľkonásobné intervenovanie na MZ SR i NR SR nezabránilo zjavnej diskriminácii tejto rozšírenej skupiny pacientov. SPaA SR sa so žiadosťou o nápravu tejto veci okamžite obrátilo aj na nové vedenie MZ SR, ktoré v súlade s vyhlásením vlády deklamuje väčšie sociálne cítenie.
Počas svojej existencie SPaA SR zabezpečovala svoje aktivity – neraz suplujúce činnosti štátu - bez jeho finančnej podpory, iba s pomocou členských príspevkov a sponzorských darov farmaceutických firiem, posledných 5 rokov aj z 2 % zaplatenej dane venovanej priamo občanmi. Doteraz vydala 45 čísiel objemného a obsažného informačného bulletinu Helios, ktorý poskytuje členom SPaA SR odborné rady lekárov, informuje o nových liekoch a liečebných metódach, dáva možnosť podeliť sa o skúsenosti zo zvládania týchto úporných ochorení, radí v oblasti výživy a psychohygieny. Bulletin najväčšmi zúročuje členstvo SPaA SR v EUROPSO, pretože čerpá z periodík vydávaných nemeckou, španielskou, francúzskou, ale najmä českou organizáciou psoriatikov. Na medzinárodných stretnutiach EUROPSO zastupoval s podporou farmaceutických firiem SPaA SR jej dlhoročný patrón a spolupracovník MUDr. Ján Lidaj.

• SPaA SR vydala letáky na podporu získavania nových členov, ale aj osvetový plagát o neinfekčnosti psoriázy, ekzémov, vitiliga či akné s veľavravným názvom Toto neutajíš! Z vlastných prostriedkov hradila aj výdavky na unikátny projekt – Deň kože – deň dotykov, ktorého myšlienka sa zrodila v roku 2002 na stretnutí výboru SDS s vtedajšou prezidentkou SPaA SR PhDr. Vlastou Husárovou: pútavým, prijateľným spôsobom upozorniť verejnosť v SR na problémy ľudí s kožnými chorobami. Za niekoľko mesiacov sa podarilo pripraviť a vydať leták s milou kresbou o neinfekčnosti psoriázy a ekzémov a o potrebe láskavých dotykov pre všetkých ľudí, ktoré ešte väčšmi potrebujú práve tí s postihnutou kožou. Celoslovenskú akciu, ktorej sa zúčastnili všetky existujúce kluby SPaA SR – v Bratislave, na Kysuciach, v Košiciach, Lučenci, Martine, Púchove, na Orave, ale aj práve vznikajúce v Poprade a Považskej Bystrici – uviedla tlačová konferencia v Bratislave, na ktorej zastupoval odbornú verejnosť doc. MUDr. Tibor Danilla, CSc., prezident SDS. Počas Dňa kože vďaka pozornosti médií s celoštátnou pôsobnosťou, ale aj regionálnych a miestnych, dostalo príležitosť hovoriť na verejnosti o živote v poznačenej koži mnoho pacientov. Okrem osobných skúseností vychádzali pri argumentácii aj z výsledkov viacerých dotazníkových štúdií kvality života, ktorých zostavovania či šírenia sa SPaA SR zúčastnila. Na stanovištiach v jednotlivých mestách aktivisti SPaA SR rozdávali počas Dňa kože leták i „láskomatovú kartičku“ a dermatológovia poskytovali odborné rady pristavujúcim sa okoloidúcim. V ďalších rokoch sme si postupne zdokonalili scenár tejto akcie tak, aby lepšia informovanosť búrala bariéry a pomohla k vyššej tolerancii verejnosti voči „bodkovaným“ spoluobčanom.

Po piatich rokoch nahradila slovenskú iniciatívu svetová: IFPA (Svetová federácia psoriatických asociácií) s podporou WHO stanovila Svetový deň psoriázy na 29. október. Prvýkrát sme ho na Slovensku uviedli v roku 2005 tlačovou konferenciou – dermatológov zastupovala prof. MUDr. Mária Šimaljaková, CSc. - a putovnou výstavou fotografií Krása a fauly ľudského tela. Pri tejto príležitosti sme s pomocou sponzora vydali aj informačný leták – skladačku, propagujúcu činnosť SPaA SR na verejnosti, ale aj medzi postihnutými kožnými chorobami. Napriek jej bohatej činnosti, vydávaniu bulletinu Helios a internetovej stránky www.spae.sk totiž väčšina pacientov ešte stále nevie o existencii SPaA SR – zaregistrovaných je v nej cca 1600 členov. Z jej existencie pritom môžu mať aj bezprostredný osobný úžitok, pretože kluby získavajú financie na dovybavenie ambulancií a kožných oddelení modernou liečebnou technikou, organizujú spoločenské a športové akcie na zlepšenie fyzickej a najmä psychickej kondície postihnutých kožnými chorobami. Týchto relaxačných a rekondičných aktivít bolo vďaka grantom získaných súčasnou prezidentkou SPaA SR Teréziou Hurbaničovou od MPSVaR SR, ako aj SHR niekoľko.